Esperienze da fare

Finalmente stiamo facendo la nostra luna di miele, più o meno.

Prima di immaginare spiagge tropicali e hotel romantici, ricordate che stiamo parlando di noi due e che io non sto benissimo, quindi la situazione è tutt'altro che convenzionale: l'idea è semplicemente fare insieme qualcosa di piacevole che non mi affatichi troppo. Siamo ben consapevoli che il nostro tempo insieme sarà limitato e vogliamo riempirlo al meglio, raccogliendo tutti i pensieri felici che possiamo trovare.

Avevamo fatto una "gita" a Padova la scorsa settimana per la mia PET, l'appuntamento era alle 8, quindi mi ero dovuta alzare prestissimo, ma almeno avevamo trovato facilmente parcheggio. Durante il colloquio preliminare, l'infermiera mi aveva chiesto quando avessi fatto l'ultima chemio. 

- 26 marzo.

- Mmmh è passato poco tempo... Sento la dottoressa, aspetti fuori.

Qualche minuto dopo è tornata con la specialista in Medicina Nucleare che ha confermato che sarebbe stato meglio rinviare l'esame di un paio di settimane. Invano l'oncologa ha spiegato che la cinetica del farmaco, a rilascio lento e prolungato, rende indifferente fare l'esame dopo una settimana dall'infusione oppure dopo tre; alla fine ha rinunciato a insistere, valutando che qualsiasi eventuale incertezza sull'interpretazione del risultato avrebbe potuto innescare uno scaricabarile di responsabilità.

Siamo tornati a casa con una buona dose di incazzatura per il viaggio a vuoto e un nuovo appuntamento per il 19 aprile, almeno questa volta a un orario civile, le 14.

Per consolarci, il giorno seguente ci siamo concessi un'ottima cena di pesce a Caorle insieme a una coppia di amici.

Questa settimana Renato è in ferie, mentre io lunedì avevo un impegno di lavoro, ma ho preso ferie per il resto della settimana.

Martedì siamo tornati a Caorle per una passeggiata sul lungomare: la giornata era splendida e in centro storico ci sono alcune installazioni artistiche davvero gradevoli.

Ieri le previsioni meteo davano pioggia e vento, quindi abbiamo preferito rimanere a casa: il maltempo rende particolarmente scomodo muoversi con la sedia a rotelle.

Ne ho approfittato per chiamare la segreteria di programmazione interventi, per avere notizie della mia cistolitotrissia*, dato che è passato più di un mese da quando mi hanno inserito in lista. Continuo a trovare sangue nelle urine, talvolta anche molto abbondante - qualche giorno fa sembrava che nel WC fosse stato scannato un maiale - per cui l'oncologa ha deciso di non fare ulteriore chemioterapia fino a quando il problema non sarà risolto e dato che la chemio in questo momento è l'unica cosa che mi tiene in vita, sospenderla non è una buona cosa. 

Dopo tre tentativi, finalmente sono riuscita a prendere la linea e a segnalare il mio problema.

- Signora, i tempi di attesa per questo tipo di intervento sono lunghissimi, i medici non glielo avevano detto?

- No! 

- Farò presente la situazione, ma abbiamo liste lunghissime di pazienti oncologici in attesa di intervento...

- Va bene, grazie.

Ho contato fino a dieci venti cento per far sbollire un po' la rabbia: se mi avessero detto subito che i tempi di attesa erano lunghi, avrei cercato altre soluzioni invece di passare inutilmente un mese a dissanguarmi!

Ho avvisato l'oncologa, che si è attivata immediatamente e nel giro di un'ora mi ha fissato un appuntamento con gli urologi dello IOV per stamattina alle 9:30.

Perfetto! Oggi avevamo appunto programmato di andare a Padova per visitare una mostra e concederci una coccola speciale, un sogno che avevo nel cassetto da molto tempo, e la programmazione degli orari si incastrava perfettamente.

La giornata di oggi non è iniziata benissimo, perché le elettroformiche mi hanno svegliata alle cinque e mezza e non c'è stato verso di liberarmene, mi stanno ancora rosicchiando la parte esterna del piede fantasma.

Un po' di traffico in autostrada, prevedibile in orario di punta, ma come di consueto ci eravamo mossi per tempo e siamo arrivati in perfetto orario.  

La visita è stata puntualissima, anche con qualche minuto di anticipo, e molto rapida: l'urologo ha preso visione della documentazione e mi ha messa in lista per l'intervento nella sede IOV di Castelfranco, che per noi è comunque abbastanza comoda da raggiungere e dovrebbe anche avere qualche parcheggio in più rispetto alla sede di Padova.

Evasa la pratica medica, ci siamo dedicati al nostro programma di svago.

In questo periodo a Padova ci sono due mostre molto interessanti, ma dubitavo di avere abbastanza energie da visitarle entrambe nello stesso giorno, quindi abbiamo scelto quella che chiude tra poche settimane, riservandoci di tornare più avanti per vedere l'altra. Scelta saggia: non sarei riuscita a restare fuori casa più a lungo e sono comunque rientrata con il piede piuttosto gonfio.

Ci siamo spostati verso il centro storico, dove abbiamo faticato un po' a trovare un parcheggio: ci sono numerosi stalli riservati alle persone con disabilità, ma sono quasi tutti nominativi, fruibili solo dal titolare di un contrassegno specifico. Per non parlare del maledettostronzobastardo che ha occupato senza averne titolo un parcheggio per disabili in piazza delle Erbe, con le quattro frecce accese a indicare che sarebbe tornato subito. Peccato che la strada sia molto stretta e dietro di noi ci fossero altre tre macchine, abbiamo atteso un po', ma non potevamo bloccare il passaggio più a lungo per aspettare i comodi del maledettostronzobastardo, quindi abbiamo dovuto proseguire e cercare altrove, trovando alla fine un posto libero a circa 800 metri dalla nostra destinazione. La passeggiata è stata abbastanza piacevole, con qualche difficoltà legata ai marciapiedi sconnessi in più punti; abbiamo raggiunto Palazzo Zabarella in perfetto orario sulla nostra tabella di marcia e ci siamo goduti una bellissima raccolta di capolavori di alcuni grandi artisti francesi della pittura e della scultura.

 

Dopo aver completato la visita, molto soddisfatti, abbiamo raggiunto l'auto e ci siamo allontanati dal centro, affidandoci come di consueto al navigatore, fino a raggiungere la nostra destinazione, a Sarmeola di Rubano.

Desideravo da anni l'esperienza gastronomica di un ristorante con tre stelle Michelin: finalmente oggi ho realizzato questo sogno.

Siamo stati accolti dallo chef in persona, Massimiliano Alajmo, il più giovane cuoco nella storia ad aver ricevuto le tre stelle Michelin quando aveva soltanto ventotto anni. Durante il servizio è venuto più volte in sala a verificare la soddisfazione degli ospiti, fermandosi a scambiare qualche parola a ogni tavolo.

I camerieri ci hanno fatto accomodare in sala, dove è iniziato un percorso gastronomico assolutamente indimenticabile.

Selezione di grissini, pane artigianale, olio aromatizzato con estratti di verdure: tentazioni golose a cui abbiamo fatto molto onore

Benvenuto dello chef: cristallo di melanzana e basilico, uovo di quaglia con bottarga di pomodoro, crostino di baccalà, nuvole di parmigiano: un tripudio di profumi, consistenze e sapori.

Abbiamo scelto il menu degustazione "Max", un intrigante percorso di sapori e profumi.

Carpaccio di tonno impanato ma non cucinato al peperone crusco, con salsa al curry e radicchio: delizioso!

Bob spoon: da un lato purè di patate alla foglia di fico, timo e caviale, dall'altro mozzarella ripiena di salsa di pomodori arrostiti e peperoni affumicati, da mangiare in un solo boccone: un'esplosione di sapore!

Raviolo di brodo dashi con crema di mandorle e sgombro: il brodo è dentro al raviolo, sorprendente e straordinariamente aromatico, grazie anche allo zenzero. Meraviglioso!

Risotto all'ananas nero, arricchito da ostriche che danno una sferzata di freschezza a un piatto dai sapori decisi.

Suono n'uovo: tagliatelle fatte con uova intere, guscio compreso, condite con burro, estratto di sedano rapa, erbe aromatiche e una fonduta di Castelmagno, da assaporare a occhi chiusi e con i tappi nelle orecchie, forniti dal ristorante, per sentire profondamente la croccantezza della polvere di guscio. Alla fine, un bicchiere di brodo doppio di gallina affumicato.

Coda di rospo alla pizzaiola, con una straordinaria sfoglia di pomodoro e accompagnata da tagliatelle di mozzarella e basilico, freschissime e profumatissime.

Crudo di campo: un trionfo di erbe con crostini di pane e sorbetto di aglio orsino; abbiamo scelto la proposta vegetale anziché il piccione e ne siamo stati molto soddisfatti. Indimenticabile il sorbetto.

La frutta: rotolini di mela con marmellata di lamponi e menta, finte mandorle di pasta di mandorle al caffè (ho lasciato la mia a Renato perché non mi piacciono né la pasta di mandorle, né il caffè) e fragola con gelatina al moscato. Un pre-dessert fresco e gradevolissimo.

Illusione di bombolone: una sfoglia croccante che racchiude due delicatissime creme di ricotta e ananas, accompagnata da sorbetto all'ananas e pezzetti di ananas vaniglia: un peccato di gola a cui non si può resistere!

Sfoglia mediterranea: tartelletta di sfoglia con crema di peperone, capperi canditi e semifreddo al basilico. Un capolavoro!

La piccola pasticceria: cannolo con una straordinaria crema al limone e zuccherini frizzanti, caramella di zucchero al caffè (anche questa ceduta a Renato, che l'ha apprezzata molto) e cioccolatino ripieno di cocco e frutto della passione.

È stata un'esperienza straordinaria, abbiamo assaporato ogni cosa con tutti i sensi: gusto, vista, olfatto, udito, tatto e siamo usciti soddisfatti e per nulla appesantiti, nonostante la quantità di portate. In effetti anche il conto in banca ne esce ben alleggerito, ma è una cosa da fare almeno una volta nella vita, se si può. E noi ce la meritavamo tutta.

La parola di oggi

*Cistolitotrissia: procedura eseguita in endoscopia di frantumazione di calcoli vescicali mediante laser e/o ultrasuoni e successiva estrazione dei frammenti.

Il mio tempo

Sono una persona fondamentalmente solitaria. Orgogliosamente solitaria, direi.

La solitudine è stata la mia quotidianità di figlia unica, cresciuta senza genitori nella casa dei nonni e circondata quasi sempre da adulti. Ho imparato prestissimo a giocare da sola, a fare da sola, a stare da sola. La solitudine da principio è stata necessità involontaria, perché non avevo alternative, ma con il passare del tempo è diventata necessità deliberata, perché mi ci ero così abituata da non poterne fare a meno, da sentirne la mancanza se non c'era. Aspettavo con impazienza le visite dei cuginetti poco più grandi di me, temporanei compagni di giochi, ma custodivo gelosamente parti del mio spazio e del mio tempo che dovevano restare soltanto mie.

È ancora così. 

Con il passare del tempo ho coltivato la socialità, non senza fatica, perché condividere non mi riesce mai spontaneo. Stare in compagnia per me è diventato un piacere, mai un bisogno e ho sempre mantenuto l'esigenza di passare del tempo da sola. Tempo per pensare, per elaborare, valutare e scegliere, per fare progetti. Tempo soltanto mio.

Non  è solitudine pesante, imposta e sopportata, ma voluta e cercata, lieve e luminosa, che mi aiuta a trovare equilibrio e serenità.

È la solitudine che attendo con impazienza di trovare ogni sera quando vado a letto.

Sono particolarmente insofferente alle attività che la precedono: faccio la doccia, mi lavo i denti, prendo gli ultimi farmaci della giornata e spalmo la crema sulle mani e sul piede per limitare gli effetti dell'eritrodistesia palmo-plantare* quasi con fastidio, come tempo forzatamente sottratto a occupazioni più gradevoli.

Poi finalmente inizia il rituale piacevole, scandito da gesti sempre uguali e rassicuranti.

Tolgo gli occhiali e li appoggio sul comodino: non ne ho bisogno per vedere da molto vicino. 

Posiziono un cuscino aggiuntivo dietro la schiena, appoggiato alla testiera del letto, e un altro alla mia destra, per appoggiarci il gomito.

Apro la app di Audible sul telefono aziendale, avvio l'ascolto (no, non sfrutto risorse aziendali per uso personale: il telefono è collegato alla rete wi-fi di casa, che pago io) e mi appoggio l'apparecchio sulla spalla sinistra, per ascoltare tenendo il volume basso, in modo da non disturbare Renato, che di solito quando io vado a letto è ancora in salotto davanti alla TV. Le prime volte avevo usato gli auricolari, ma non mi ci trovo bene: ne ho provati di tre tipi diversi e tutti dopo un po' mi danno fastidio alle orecchie, quindi ho escogitato questa soluzione che funziona piuttosto bene, a patto che io rimanga ferma e che non arrivi Luna a distruggere l'equilibrio con le sue energiche richieste di coccole, cosa che accade quasi ogni sera, ma non importa: raccolgo, mando indietro di qualche secondo e rimetto tutto a posto.

Prendo il telefono personale nella mano sinistra e la penna capacitiva nella destra e inizio a giocare mentre ascolto l'audiolibro.

È il mio tempo, un tempo rilassante, rasserenante, perfetto.

Dura almeno un'ora, qualche volta di più, soprattutto se l'audiolibro mi coinvolge molto. Ogni tanto va avanti anche per tutta la notte, quando arrivano le elettroformiche e il dolore non mi permette di prendere sonno: in quel caso non lo definirei perfetto, ma è certamente meno sgradevole di quanto si possa immaginare.

La parola di oggi

*Eritrodistesia palmo-plantare: detta anche Sindrome di Burgorf o sindrome mano-piede, è una forma di eritema tossico della pelle delle mani e dei piedi, effetto collaterale comune di alcuni farmaci chemioterapici; può comprendere arrossamento, bruciore, secchezza della cute e, nei casi più gravi, vesciche e ulcerazioni.

Conversazioni domestiche di prima mattina

Ore 5:35

Lui: "Formiche o cortisone?"

Io: "Cortisone."

Lui: "Ah."

Traduzione: vedendomi sveglia in orario antelucano, ha chiesto se la causa fossero i dolori da arto fantasma oppure il cortisone che mi hanno dato ieri prima della chemioterapia.

In effetti ero sveglia più o meno dalle tre e non ho più dormito, gentile omaggio del cortisone oltre al sapore schifido in bocca e alla fame chimica a cui ho resistito eroicamente, anche se dopo aver cenato con ravioli ai funghi e una fettina di torta pasqualina, avrei mangiato volentieri ancora una pizza gigante, un paio d'etti di carbonara, un hamburger multipiano con qualche chilo di patatine e cinque o sei fette di pane con crema alla nocciola. Avevo anche valutato l'ipotesi di dare una rosicchiata a Renato o a qualche gatto, ma ho deciso di soprassedere.

Le analisi del sangue fatte venerdì erano abbastanza buone, quindi la chemio di ieri, la nona, è stata confermata ed è filata liscia. Però anche l'oncologa, a cui avevo mandato come sempre gli aggiornamenti sul mio stato di salute, mi ha fatto notare che non è necessario che io esplori proprio tutte le patologie esistenti...

Bilancio delle vincite di ieri:

* nuovo farmaco antipertensivo, che aggiunge al precedente un ulteriore principio attivo, perché la pressione non ne vuole sapere di scendere;

* ecodoppler dei tronchi sovraortici: probabilmente l'ipertensione non viene da lì, ma non si sa mai;

* un nuovo antibiotico per doppia infezione urinaria: l'urinocoltura ha evidenziato la presenza di due batteri, entrambi resistenti all'antibiotico che mi era stato dato quando ho avuto il primo episodio di macroematuria* (ne ho ancora a intermittenza, ogni 4/5 giorni);

* suggerimento di rinviare l'infusione del farmaco anti osteoporosi prevista il 9 aprile, a dopo l'intervento di rimozione dei calcoli, del quale non ho ancora notizie, sperando che nel frattempo la pressione si normalizzi.

*macroematuria: presenza di sangue visibile nelle urine.

Un nuovo acquisto

La pressione alta rilevata lunedì durante la visita cardiologica richiede un controllo quotidiano.
Avevo subito rispolverato lo sfigmomanometro a colonna della Maria, così vecchio da essere ormai un oggetto da collezione (non scherzo: ne ho visto uno uguale, ma non funzionante, in vendita a 43 euro) e ormai fuori legge perché contiene mercurio, ma più preciso di qualsiasi strumento digitale o aneroide*. 

*aneroide: con barometro privo di liquido. E anche oggi vi ho insegnato una parola nuova, potrei valutare una carriera come divulgatrice scientifica!

Però è difficile misurare la pressione con questo oggetto che ha poco meno della mia età, perché le parti in gomma, tubi e pompetta, con il tempo si sono degradate e hanno perso tenuta, escono spifferi d'aria da tutte le parti. Suppongo che si possano trovare i ricambi, ma temo che costino più di un apparecchio nuovo, quindi ho avviato la selezione per l'acquisto di un nuovo strumento.

Scartati subito tutti quelli digitali, che sono facilissimi da usare, ma poco precisi e ancor meno durevoli. La difficoltà di utilizzo dello strumento manuale per me è insignificante: vengo da una stirpe di donne ipertese e prima di iniziare la scuola elementare avevo già imparato dalla Maria, che era infermiera, a misurare la pressione alla nonna con lo sfigmomanometro a colonna, quindi mi sono orientata sui modelli ad aneroide, che hanno l'unico difetto di essere delicati, bisogna evitare urti e cadute.

Ho scartato i modelli monotubo, con il barometro montato direttamente sulla pompetta, perché sono sicuramente comodi da tenere in mano, ma per la precisione della misura, è meglio che il barometro sia lontano dal dispositivo di gonfiaggio. Poi ho eliminato quelli in cui non è possibile calibrare lo zero e tra i prodotti rimasti, ho scelto semplicemente quello che ho trovato al miglior prezzo, la stratosferica cifra di 13,95 euro. Quasi quasi me ne compro un altro da tenere di sopra.

È arrivato oggi e l'ho subito provato. Prime impressioni:

• la calibrazione dello zero è un'ottima cosa
• la differenza di tenuta tra il velcro del nuovo bracciale e il vecchio è più o meno quella tra l'Attack e la colla fatta in casa con acqua e farina
• la differenza di prestazioni tra la pompetta e i tubi nuovi e quelli vecchi di oltre quarant'anni è abissale: il gonfiaggio del bracciale è infinitamente più rapido e la regolazione dello sgonfiaggio molto più precisa
• non c'è differenza tra i valori misurati dal vecchio strumento e dal nuovo
• la mia pressione è ancora dannatamente alta

I neuroni addormentati

Quando ci scambiamo il buongiorno del mattino, ZiaCris mi chiede notizie dei neuroni: tutti presenti? tutti funzionanti? Non sono domande da fare al risveglio, infatti stamattina le ho risposto che non me lo può chiedere così su due piedi, perché io di piede ne ho uno solo, ma se non mi alzo presto, in genere mi bastano pochi minuti per recuperare una discreta lucidità, che di solito si conserva per tutta la giornata e fino a notte fonda.

La mia terapia del dolore di base prevede una compressa di antidolorifico e poche gocce di un altro farmaco prima di andare a letto. Litigo spesso con le gocce, perché faticano quasi sempre a uscire dalla boccetta a causa di piccole bolle d'aria che ostruiscono il sottile tubicino attraverso cui dovrebbero scorrere; mi sono anche creata uno strumento artigianale per bucare queste bolle d'aria, piegando ad arte la stagnola di un blister di pastiglie. Ma anche con questo, ieri sera le gocce proprio non ne volevano sapere. Mi ci sono voluti almeno dieci tentativi prima di realizzare che sarebbe stato impossibile farle uscire, dato che la boccetta era vuota.

I neuroni si saranno pure svegliati con me, ma si sono addormentati decisamente molto prima!

P.S. l'esame citologico delle urine è negativo ed esclude l'ipotesi peggiore; ora aspettiamo l'uroTAC della prossima settimana.

In compenso alla visita cardiologica di lunedì la funzionalità del cuore è risultata buona, ma avevo la pressione decisamente alta. Il cardiologo ha detto di tenerla controllata, perché potrebbe dipendere dal problema urologico, e risolversi con quello, ma se così non fosse, bisognerà intervenire. Oggi è scesa un po', ma rimane superiore al mio standard. Non c'è mai pace...

photo credits: Pixabay

Avventure urologiche

Martedì ho fatto la visita urologica, che ha riconfermato la presenza dei tre calcoli, chiaramente visibili nell'ecografia e disposti ordinatamente in fila, come è lecito attendersi da un'ingegnera. L'urologa si ricordava di me, perché nel 2019 lavorava a Padova e tra agosto e ottobre io avevo frequentato parecchio l'urologia, per gli esami e le procedure pre e post intervento di amputazione. Ha richiesto una cistoscopia, per valutare meglio la situazione e programmare l'intervento di cistolitotrissia, che consiste nel frantumare e rimuovere i calcoli per via endoscopica. E anche oggi abbiamo imparato una parola nuova!

Mi avevano dato appuntamento per la cistoscopia la prossima settimana, ma nella notte tra martedì e mercoledì ho avuto di nuovo sanguinamento abbondante e ho guardato sul sito di prenotazioni online della nostra ULSS se era possibile anticipare: c'era posto stamattina e l'ho preso al volo.

Come sempre, sono arrivata in anticipo. Renato mi ha fatto scendere davanti all'ingresso, poi è andato a cercare parcheggio mentre io salivo al quarto piano. Mi ero appena sistemata nel corridoio degli ambulatori, quando l'infermiera ha chiamato il paziente che aveva l'appuntamento mezz'ora prima di me: nessuna risposta. L'infermiera ha fatto un altro paio di tentativi a vuoto, ma il paziente non c'era, quindi ha chiamato me e sono entrata senza avere nemmeno il tempo di avvisare Renato, che è arrivato poco dopo e mi ha cercata in lungo in largo.

La cistoscopia non è un esame simpatico: il ravanamento per inserire la sonda è stato fastidioso e doloroso, ma una volta posizionata, ho seguito con interesse le immagini sul monitor. 

I tre calcoli sono saldamente attaccati alla parete: si sono formati sulla cicatrice interna dell'intervento del 2019, dove l'irregolarità della superficie ha favorito l'accumulo di residui cristallizzati. 

Ci sono anche segni di infiammazione all'imbocco dell'uretere destro, e l'urologo ha richiesto una UroTAC (un'altra parola nuova) per valutare lo stato del rene e dell'uretere.

Mi hanno messa in lista per l'intervento, non ho indicazioni sulla data, ma l'urologo ha detto che eviteranno di fissarlo a ridosso della chemio, quindi potrebbe essere verso metà aprile, quando avremo anche i risultati dell'esame citologico delle urine per il quale ho consegnato i campioni la settimana scorsa.

Nel frattempo, elettroformiche feroci, nausea e crampi addominali, che potrebbero essere causati dal problema vescicale.

Sono stanca, siamo stanchi, Renato e io. 

Facciamo tre calcoli

Nonostante l'antibiotico, per qualche giorno ho continuato a trovare tracce di sangue nelle urine e l'attesa dell'ecografia è stata piena di apprensione.

L'esame ha rilevato tre calcoli da 7mm nella vescica. Non sapevo nemmeno che esistessero i calcoli vescicali, d'altra parte non è così sorprendente che un'ingegnera abbia calcoli un po' ovunque... 

credits: Pixabay

Per capire come gestirli, serve una valutazione urologica: mi hanno dato appuntamento martedì.

Ne avrei fatto volentieri a meno, ma di certo non è la cosa peggiore che mi potesse capitare, siamo un po' più tranquilli, ma anche tanto stanchi, logorati da questo ininterrotto susseguirsi di problemi.

Nel frattempo continuo a non stare troppo bene, ogni giorno c'è qualche fastidio: una volta è il mal di testa, un'altra i crampi addominali, ieri la nausea, oggi le elettroformiche cattive... E sempre tanta stanchezza.

Vorrei un po' di tregua, qualche giornata buona per alcune cose che vorrei fare insieme a Renato, ma non possiamo fare programmi: domani sera vorrei andare a teatro, ma resterò in forse fino all'ultimo momento; si naviga a vista, giorno per giorno, ora per ora.