venerdì 9 dicembre 2016

Se non riesci a uscire dal tunnel, arredalo!

Sono in ospedale da 29 giorni consecutivi, più di quattro settimane, quasi un mese: un'eternità.
I lavaggi quotidiani proseguono e sembrano efficaci, almeno a livello della coscia, e lunedì finalmente mi faranno la linfoscintigrafia, che servirà al chirurgo per valutare le possibilità di intervento.
Dato che le cose vanno per le lunghe e non si intravede all'orizzonte nemmeno l'ombra di dimissioni, conviene fare buon viso a cattivo gioco e organizzarsi in modo da rendere questo soggiorno meno sgradevole.

Comfort
Ho già avuto modo di dire che i letti qui sono scomodi: il materasso in lattice è troppo sottile e di qualità mediocre e con il mio dolce peso forma una fastidiosa buca al centro, attraverso la quale si sente la durezza della griglia metallica sottostante. Dopo troppi risvegli con le ossa del bacino doloranti, ho detto basta.
Ieri, con l'inestimabile aiuto di Laura mi sono procurata un materasso sottile da sovrapporre a quello dell'ospedale. Meglio, decisamente meglio! Non posso dire di dormire veramente bene, sarebbe impossibile senza Renato e qualche gatto, ma l'ultima notte è stata più accettabile delle precedenti.

Salvare la pelle
Dopo qualche tentativo, le medicazioni hanno raggiunto un livello di delicatezza ragionevole, con la riduzione delle zone incerottate (ho rivisto parti della mia coscia che non ricordavo più di avere!) e l'uso di cerotti di carta, meno aggressivi.
Purtroppo la doccia è ancora un miraggio lontano, devo accontentarmi dei lavaggi quotidiani con la spugna. Un buon sapone al burro di karitè e una crema idratante alla calendula mi aiutano a mantenere la pelle in condizioni accettabili.

Alimentazione
Il cibo dell'ospedale è buono e vario, ma necessita di qualche minima integrazione: nel comodino sono alloggiati i formaggini per la colazione, i grissini al mais con cui accompagno i formaggi teneri e le mandorle che sgranocchio durante la giornata.
Ci sono anche biscotti e cioccolatini che mi sono stati regalati, ma ancora non me la sento di affrontarli.

Forma fisica
Quando sono entrata in ospedale ero grassa e soda, ora sono un po' meno grassa e completamente flaccida. Non so esattamente quanti chili ho perso da quando sono stata ricoverata, ho il sospetto che si avvicinino alla doppia cifra, e sono tutti di muscoli. Sarà anche vero che il corpo umano è una macchina perfetta, ma questa faccenda che riducendo le calorie senza introdurre attività fisica, non si brucia nemmeno un grammo di ciccia, ma si demolisce il tessuto muscolare non mi pare una grande dimostrazione di efficienza.
Ogni giorno faccio qualche passeggiata in corridoio e  cerco di inserire qualche piccolo esercizio per la gamba sana, le spalle e le braccia, per cercare di non perdere proprio tutto il tono muscolare.
Il tutto con la massima calma: piano con la gamba per non tirare i punti dei drenaggi (ieri abbiamo dovuto comunque sostituire quelli della coscia che stavano cedendo), niente sforzi con gli addominali per non stuzzicare il laparocele, attenzione a non affaticare troppo la schiena, che risente molto dell'andatura sbilenca e zoppicante... Alla fine riesco a fare davvero poco, ma mi fa sentire meno in colpa.


Tempo libero
Ne ho tanto, troppo. Lavaggio e medicazione richiedono una ventina di minuti, aggiungiamone altrettanti per le misurazioni di temperatura e pressione sanguigna e la distribuzione dei farmaci, un'ora, forse una e mezza per i pasti e tutto quello che resta è noia.
Libri, Settimana Enigmistica, WhatsApp, Facebook, qualche telegiornale in streaming su Sky.
Un paio di giorni fa, Renato è arrivato con un bel regalo: il tablet con alcune puntate di Outlander: almeno riesco a riempire le serate!

Ieri Renato mi ha portato anche il PC: si avvicinano le scadenze fiscali di metà mese e dovevo assolutamente aggiornare la contabilità, pagare l'IVA, emettere le ultime fatture dell'anno e gestire alcuni adempimenti per le zie di cui sono Amministratore di Sostegno. Ne ho approfittato anche per scaricare oltre settecento mail e per scrivere questo post molto più comodamente di quanto si possa fare da un dispositivo mobile.

Amici
Non ho parole per ringraziare tutti quelli che stanno facendo qualcosa per me: la rete di affetto e di sostegno che mi circonda è semplicemente straordinaria. Grazie, grazie di cuore a tutti!

martedì 6 dicembre 2016

Ma ci sono anche...

È dura.
Le giornate lunghe, i dolori, il materasso scomodo, la difficoltà di movimento, gli orari di visita limitati, la nostalgia di casa...




Ma non va tutto male. Non va MAI tutto male.
Ogni giorno ci sono anche cose positive, cose buone, piccole o grandi, che regalano un sorriso.


Le visite di Renato, la mia ricarica quotidiana di sorrisi, che mi ricopre di coccole e  di attenzioni.
Ma anche tutti gli altri che sono venuti a trovarmi qui a Mestre: Martina, Andrea, Mario, Antonio, Paola, Chiara, Marta e Marco, Raffaela, Anna e Michelangelo.
E ZiaCris e Rita, che mi tengono compagnia ogni giorno su WhatsApp.
E i miei cugini, con la chat che hanno creato per me.
E tutti quelli che mi dedicano un pensiero, un messaggio, una telefonata, un commento sul blog o su Facebook.
E la mia sorellina che c'è sempre e fa il giro dei negozi per trovarmi un sapone con buoni ingredienti.
E la disponibilità di Chiara e Alessandra per aiutarci a casa con bucato e stiratura.
E il formaggino a colazione, idea geniale di ZiaCris che Renato ha reso possibile.
E il medico che mi segue, che mi fa il lavaggio e la medicazione con tutta la delicatezza possibile e si inventa tutti gli accorgimenti per fare in modo che i due tubi che mi escono dalla gamba mi creino il minore disagio possibile. Zero dolore e tanta gratitudine, altro che il dottor Mengele di domenica!
E la dottoressa sorridente che mi saluta in corridoio chiamandomi per nome.
E le infermiere e le OSS che si riferiscono a me come "la ragazza"... e questo dovrebbe darvi l'idea dell'età media dei pazienti in questo reparto!

Probabilmente non sarà una cosa breve.
Il medico vuole ridurre l'infiammazione prima di qualsiasi intervento, anche della linfoscintigrafia, che richiede di iniettare nel piede il tracciante radioattivo.
Il sistema di doppio drenaggio e lavaggi interni ha già migliorato un po' la situazione: il linfocele si è ammorbidito a livello della coscia e la pelle è meno tesa e arrossata rispetto a qualche giorno fa. L'inguine invece rimane ancora gonfio e dolente.
Ci vorrà tanta pazienza e il ritorno a casa è ancora un miraggio lontano.
Ma con il vostro aiuto ce la posso fare.

INFORMAZIONI PRATICHE
Sono ricoverata all'Ospedale dell'Angelo di Mestre, in Chirurgia vascolare, settore E, secondo piano, stanza 22.
Gli orari di visita nei giorni feriali sono 15-16 e 19-20, nei giorni festivi anche 10-11 e sono piuttosto rigidi: fuori orario non si può entrare.
Se volete venire a trovarmi, l'orario migliore è quello pomeridiano, in cui ci sono meno visite... e non portate via tempo a Renato, che di solito viene alla sera. A meno che non gli diate un passaggio in macchina, nel qual caso siete sempre due volte benvenuti.
Come sempre, virus e batteri NON sono invece i benvenuti. Evitate le visite se pensate di poter essere portatori, anche sani, di qualsiasi malanno contagioso.
Cercate di non telefonare durante gli orari di visita: sono molto limitati e preferisco dedicarli a chi viene di persona... soprattutto a Renato. Abbiate pazienza, siamo separati da 26 giorni, non è facile.

domenica 4 dicembre 2016

17 minuti

Le giornate qui sono noiosissime, il tempo scorre lento e pesante. Conto le ore, i minuti. Non passano mai.
Non ho alberi e montagne da guardare fuori dalla finestra, solo una zona industriale e commerciale sullo sfondo, tra le righe orizzontali delle veneziane e i rettangoli dell'intelaiatura delle vetrate esterne, come sbarre di una prigione.
Non c'è aria vera da respirare, solo quella filtrata e riciclata del sistema di climatizzazione.
La luce esterna è grigia e spenta, troppo spesso oscurata dalla tenda che separa i due letti della stanza. Di nuovo occupati entrambi, dopo un giorno e mezzo di gradita solitudine: stanotte è arrivata una signora, ovviamente anziana, con il femore fratturato. L'infermiera è passata verso le due a verificare che il letto fosse pronto, lei l'hanno portata forse un'ora dopo. Almeno mezz'ora per sistemarla, mentre io aspettavo paziente l'occasione per riprendere sonno, cercando con fatica una posizione comoda. Purtroppo lei si è addormentata prima di me, russando come un trombone. Alle cinque ero ancora sveglia.

L'unico momento felice è la visita quotidiana di Renato, almeno quando non mi viene rubata.
Ieri ha scoperto solo all'ultimo momento che, essendo sabato, non c'erano i treni che aveva preso durante la settimana per venire qui e tornare a casa. È arrivato più tardi e ha dovuto ripartire più presto. È rimasto con me esattamente 17 minuti, e io ne ho passato almeno la metà a piangere per la frustrazione.
Oggi è arrivato presto, per sfruttare l'ora supplementare di visita mattutina concessa nei giorni festivi. Dopo pochi minuti sono arrivati medico e infermiera per farmi il lavaggio interno disinfettante e la medicazione, oggi particolarmente dolorosa, con il medico che sembrava divertirsi a premere forte sui punti più sensibili. E poi un'altra infermiera per fare l'elettrocardiogramma alla compagna di stanza, con i visitatori costretti ad attendere in corridoio per mezz'ora buona. Organizzarsi per fare queste cose fuori dall'orario di visita pareva brutto?

Disagi grandi e piccoli che si sommano, si accumulano, mi sommergono. E io cedo ogni giorno un po'. E piango, piango tanto. Perché sono stanca, mi sento sola, ho nostalgia di casa, voglio i miei gatti, ho paura di questa storia che non finisce mai.

venerdì 2 dicembre 2016

Bucherellata

Verso mezzogiorno è venuto il chirurgo a spiegarmi come pensava di procedere. Un radiologo, sotto guida ecografica, avrebbe inserito due drenaggi nella zona del linfocele. In questo modo si dovrebbe favorire lo svuotamento, creando contemporaneamente un canale per i lavaggi antibiotici, che utilizza un drenaggio come entrata e l'altro come uscita.
Non ha nemmeno fatto in tempo a completare la spiegazione: sono venuti subito a prendermi per portarmi dal radiologo, nemmeno il tempo di infilare i pantaloni del pigiama!
Dopo un'ecografia preliminare, il radiologo si è armato di gilet antiradiazioni, camice sterile, cuffia, guanti e mascherina chirurgica.


Un po' di anestesia locale sull'inguine, una abbondante pennellata di disinfettante, poi ha iniziato a lavorare di bisturi, aghi e sonde, controllando spesso la situazione con l'apparecchiatura a raggi X o con l'ecografo e aiutandosi con un liquido di contrasto per evidenziare il percorso interno dei fluidi.
Nel frattempo,  io lavoravo sulla respirazione per mantenere i muscoli rilassati e il battito cardiaco lento, un modo piuttosto efficace per gestire il dolore, e resistevo alla tentazione di spiare le attività in corso attraverso il riflesso sul vetro del proiettore di raggi X, che non si sa mai che effetto potrebbe fare vedersi tagliare, bucare, infilare tubi...

Dopo aver posizionato il primo drenaggio sull'inguine, il radiologo si è fatto aiutare dal chirurgo per sistemare il secondo più in basso, sulla coscia, in modo che si incontrassero proprio nella zona del linfocele. Niente anestesia qui, ma non serviva: ha lavorato sui fori già esistenti, in una zona in cui ho perso quasi completamente la sensibilità superficiale con la radioterapia del 2008.
Dopo qualche aggiustamento, finalmente i due medici si sono dichiarati soddisfatti e il chirurgo si è occupato di fissare i due drenaggi con un punto di sutura ciascuno. Purtroppo nel frattempo l'effetto dell'anestesia all'inguine era cessato, ma si è confermata la mia teoria: un singolo punto a vivo fa meno male dell'iniezione di anestetico.
Nessun problema per il punto sull'altro drenaggio, non ho sentito quasi niente. Il chirurgo ha tentato di chiudere con un punto anche il tratto di ferita chirurgica che si era riaperto nei giorni scorsi, ma la pelle era talmente macerata da non reggere la sutura. Pazienza, speriamo che la nuova linea di drenaggio consenta a quella zona di asciugarsi e cicatrizzare.
La procedura in totale ha richiesto circa un'ora e mezza.

Adesso sono previsti alcuni giorni di lavaggi e monitoraggio della situazione.
Esiste la remota possibilità che questo apparato sia sufficiente a risolvere il problema, più probabilmente sarà preparatorio all'intervento di microchirurgia dei vasi linfatici.
Intanto però abbiamo fatto qualcosa.

PS: Alla prima nonnetta era seguita un'altra ultranovantenne in parcheggio da geriatria, fortunatamente solo per una notte, peraltro piuttosto movimentata. Temevo quindi molto l'arrivo della successiva compagna di stanza. Ieri invece è arrivata la signora Gabriella, una persona piacevolissima con cui ho conversato davvero volentieri. Doveva essere operata stamattina, ma ha avuto una brutta sorpresa: un ascesso dentale l'ha costretta a rinviare di un paio di settimane l'intervento ed è stata dimessa. Ogni volta che trovo una compagna di stanza simpatica, me la portano via subito. Uffa.

mercoledì 30 novembre 2016

Fiat lux!

Finalmente la nonnetta se n'è andata, trasferita in geriatria. Stava diventando pesantemente lamentosa e mi costringeva in uno stato di perenne prenombra a causa di una patologia degli occhi che le rende fastidiosa la luce.
Dieci secondi netti dopo la sua uscita, le veneziane erano finalmente aperte e le luci accese: sia fatta la luce!

Le giornate qui scorrono all'insegna della noia, in attesa della linfoscintigrafia che dovrebbe fornire ai chirurghi le informazioni necessarie per decidere come intervenire. È un esame lungo, capisco che sia difficile programmarlo da un giorno all'altro, ma vorrei almeno sapere quando è previsto.
Ieri pomeriggio, a sorpresa, mi hanno portato in oncologia per un consulto, il cui scopo non era chiaro né a me, né all'oncologa. Le ho raccontato la mia storia clinica, mi ha visitato e ha steso un referto piuttosto generico. Un diversivo rispetto alla monotonia delle ore in reparto, scandite dai passaggi del personale sanitario e ausiliario e consumate tra WhatsApp (grazie ZiaCris!), e-reader e tablet (grazie Pigna!), aspettando la visita quotidiana di Renato, che ogni giorno si sobbarca tre ore di viaggio per passare cinquanta minuti con me. Viene in treno. Sì, in auto sarebbe più veloce. Ma anche molto più faticoso, pericoloso e costoso: c'è un bel tratto di autostrada a due corsie, sempre affollato di mezzi pesanti e di deficienti che pensano di essere su un circuito di Formula 1, spesso teatro di incidenti, talvolta con conseguenze tragiche.

Io conto i minuti che mi separano dal suo arrivo, l'unico momento luminoso di queste giornate per il resto buie e tristi, in cui ogni giorno qualcosa va storto.
I crampi sì sono progressivamente attenuati fino quasi a scomparire. In compenso, ieri sera si è staccata la base del sacchetto di drenaggio, con relativo inzuppamento di lenzuola e biancheria. Mi sono dovuta arrangiare a sostituirla da sola, mentre l'infermiera di turno era impegnata con un paziente appena arrivato dalla rianimazione. Poi mi sono lavata e cambiata, ma ho dovuto attendere un bel po' per farmi cambiare le lenzuola. Sono tornata a letto stanca e avvilita, con le lacrime che non volevano fermarsi.
Oggi invece il mio intestino ha dichiarato di averne abbastanza. Credo che venti giorni di antibiotici siano oltre il suo livello di sopportazione, e non posso nemmeno dargli torto. Diarrea.
Che periodo di merda!

lunedì 28 novembre 2016

Orgoglio veneto

Da queste parti ci si annoia parecchio. La conversazione con la nonnetta novantenne è piuttosto limitata. In compenso, di notte si fa ben sentire, russando come un trombone, tanto che la sento anche con i tappi per le orecchie.
Dal mio letto guardo la finestra della camera. No, non è una finestra. È una vetrata sigillata,  che si affaccia sul gigantesco atrio dell'ospedale. Un po' triste.
Tra le veneziane e l'intelaiatura delle vetrate esterne, intravedo le bandiere issate di fronte all'ospedale. Oggi garrivano allegre al vento, di tanto in tanto illuminate da un raggio di sole.
Quella dell'Europa, blu con il cerchio di stelle.
Quella italiana. Almeno credo, perché riesco a vedere solo il bianco e il rosso, ma mi pare ragionevole che la parte che non vedo sia verde.
Una che non riesco a vedere, è completamente nascosta da uno dei montanti della vetrata esterna.
L'ultima è rossa e gialla, con il leone di San Marco: la splendida bandiera della Serenissima.

Ne deduco che quella intermedia che non riesco a vedere sia della Regione Veneto, ispirata a quella di Venezia ma con più colori e con gli stemmi delle province.

Un'esplosione di orgoglio veneto, sicuramente giustificata dalla qualità di questo ospedale, però...

Però facciamo che il Veneto esca dalla preistoria informatica e abiliti i suoi ospedali alla trasmissione telematica all'INPS dei certificati di ricovero? Perché nel 2016 è veramente ridicolo dover gestire ancora certificati cartacei.
E facciamo che la televisione in camera si possa utilizzare senza pagare 3,50 euro al giorno?
E che magari ci sia il WiFi gratuito?
Ecco, questo darebbe un certo impulso al mio "orgoglio veneto", che in questo momento è decisamente surclassato da una certa "invidia friulana". Perché "di là da l'aghe" queste cose ci sono.

Rapido aggiornamento medico.
Nessuna novità di rilievo. I medici hanno iniziato a valutare il mio caso e spero che in un paio di giorni prendano una decisione.
Io combatto ancora con i crampi addominali, a volte dolorosissimi, altre più leggeri, a intervalli di diverse ore o di pochi minuti. Temo che possano essere collegati a un problema identificato con l'ultima TAC: un laparocele, una lacerazione della parete addominale da cui fuoriesce un'ansa intestinale. Con questo si vince un altro giro in sala operatoria. Potete immaginare quanto mi entusiasmi questa prospettiva.

domenica 27 novembre 2016

Odori

La partenza per l'ospedale di Mestre, prevista verso le 9, è stata forzatamente ritardata di un paio d'ore, che ho trascorso vomitando anche l'anima e piegata in due dal dolore di una colica addominale.
Dopo molta sofferenza e tre flebo, finalmente siamo riusciti a partire.
Appena la sedia a rotelle con cui mi hanno portato fino alla macchina ha superato le porte a vetri del CRO, ho respirato. Aria, aria vera. Odore di foglie, di erba, di pioggia, di autunno, di montagna, di umidità. Odori veri, vivi, così diversi da quelli del reparto.
Ero affamata di odori. L'asfalto umido, l'interno dell'auto. La bocchetta dell'aria aperta e lo scialle addosso, per fare entrare l'aria esterna e i suoi odori senza raffreddarmi.

Il viaggio in macchina è durato circa un'ora. Ho tenuto a portata di mano il sacchetto per le emergenze, ma fortunatamente non ce n'è stato bisogno. Ho evitato di parlare più dello stretto indispensabile, ignorato i messaggi sul cellulare e guardato avanti, concentrandomi su alcuni elementi del paesaggio. Non indovinerete mai quali.


Tralicci.
Ho passato il tempo a guardare tralicci. Con un certo interesse professionale, dato che il mio primo cliente, con cui collaboro ormai da quasi vent'anni, produce tralicci. Da loro ho imparato che quello nella foto è un "palo gatto", perché la forma ricorda quella di un gatto. O che si può determinare se una linea elettrica è a bassa, media o alta tensione dal numero di isolatori installati.

Traliccio dopo traliccio, siamo arrivati alla tangenziale di Mestre. C'era un cartello che indicava la via per il mare è quando l'ho visto mi è sembrato di sentire il profumo della sabbia umida di salsedine.
Il navigatore e la segnaletica stradale, chiarissima, ci hanno portato senza esitazione all'Ospedale dell'Angelo.
Un po' di traffico per recuperare una carrozzina, dato che sono in grado di camminare solo per tratti molto brevi, poi l'accesso al reparto, con una breve attesa dovuta al nostro ritardo, ci aspettavano due ore prima.
L'odore del reparto di chirurgia vascolare è abbastanza gradevole, mi ricorda un po' le caramelle alla frutta.
Mi hanno sistemato in una stanza con vista sul giardino interno, una specie di serra gigante. Il mio letto però non è vicino alla finestra, dove c'è invece un'arzilla novantenne molto gentile.
Unico neo: qui non ci sono i letti a comando elettrico. Potrebbe sembrare una sciocchezza, ma per me al CRO è stata una grandissima comodità. Poter regolare facilmente e in autonomia l'inclinazione dello schienale e il rialzo sotto alle ginocchia mi è stato di grandissimo aiuto per dormire comodamente ed evitare il mal di schiena.

Sembra che la nausea abbia mollato un po' là presa. Io sono convinta che la scorpacciata di odori buoni sia stata di aiuto.
La nuova avventura è iniziata. Speriamo porti buoni frutti.